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Occorre parlare di sindrome da vulvodinia, una patologia cronica e dolorosa che riguarda molte donne, spesso invalidante, ma poco studiata e oggetto di un preoccupante ritardo diagnostico. Sì, perché oltre a salvare la terra e gli animali, non dobbiamo scordarci di aiutare le persone nell'avanzamento del riconoscimento dei loro diritti, in particolare le donne, per così tanto tempo trascurate e per le quali è venuto il tempo di svoltare pagina e acquisire piena cittadinanza sociale, politica, economica e salutistica.

Ne parliamo con Silvia Carabelli, attivista politica femminista, colpita da questa patologia e impegnata affinché la sindrome ottenga un adeguato riconoscimento dalle istituzioni.

Assieme a diverse associazioni, professionisti e pazienti, sta scrivendo una proposta di legge (PdL), migliorativa rispetto a quella già depositata alla Camera dalla deputata M5S Lucia Scanu, al momento nemmeno calendarizzata nella commissione parlamentare competente. La nuova PdL chiede che vulvodinia e neuropatia del pudendo, il corrispettivo maschile, siano riconosciute come malattie croniche e invalidanti e inserite nei Livelli Essenziali di Assistenza.

Eh già, perché soffrire di queste patologie peggiora di molto la qualità di vita e costringe ad affrontare costi ingenti per le cure oppure a rinunciarvi. Secondo le stime, una donna su 7 soffre nell'arco della sua vita di questo problema che, se non diagnosticato e trattato, può cronicizzarsi. Gli uomini sono statisticamente meno colpiti, ma non per questo il problema è di portata inferiore per coloro che ne soffrono, perché le due sindromi hanno pesanti ricadute sulla salute sessuale per entrambi i generi.

La vulvodinia ha un ritardo di diagnosi di quasi 5 anni in media e le ragioni sono diverse. Spesso alcuni dei sintomi vengono confusi con vaginiti e cistiti e le cure antibiotiche sono pertanto inadeguate. Anzi, rischiano di peggiorare la situazione.

Una donna vulvodinica deve essere seguita da più figure professionali: la ginecologa, l’urologo, l’ostetrica o la fisioterapista che fanno la riabilitazione del pavimento pelvico.

In Italia i medici specializzati nella cura di vulvodinia e neuropatia del pudendo sono pochissimi, così come i centri che si occupano in modo integrato delle due malattie. È dunque fondamentale supportare il riconoscimento di queste patologie multifattoriali, che non sono di facilissima e immediata soluzione: ci vogliono mesi o anni per uscirne, ma anche per prenderne consapevolezza.

Parallelamente al percorso istituzionale, il comitato e chi ne fa parte sta portando avanti altre iniziative: un’auto-inchiesta per raccogliere dati, un convegno che si terrà il 12 novembre a Roma e, grazie al movimento femminista Non Una Di Meno, un presidio in molte piazze italiane il prossimo 16 ottobre per sensibilizzare media e opinione pubblica. «Il nostro obiettivo» conclude Carabelli «è rendere visibile ciò che ora non lo è. L’esistente non deve essere sminuito: i gruppi e le associazioni sono luoghi di ascolto e sostegno reciproco, ci sono medici e altre figure che fanno tutto il possibile per curarci o alleviare i sintomi di queste sindromi complesse e croniche. Ma quello che oggi esiste non è sufficiente e la storia di ognuna di noi, una qualsiasi di noi, ne è la prova vivente».

TAG: femminismo, neuropatia del pudendo, salute donne, vulvodinia, medicina

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